In dieser Folge spreche ich mit Loredana, die seit mehreren Jahren mit ME/CFS lebt – und rückblickend sogar schon viel länger, als sie selbst vermutet hatte. Wir tauchen ein in ihre persönliche Geschichte: Wie sie die Erkrankung erlebt, was sie über die Jahre gelernt hat und wie ihr Alltag heute aussieht. Loredana erzählt auch von ihrem eigenen Podcast und von einem hoffnungsvollen Wendepunkt – denn sie ist gerade dabei, sich von schwerst- zu moderat betroffen zu verbessern. Eine bewegende, ehrliche und inspirierende Folge über das Leben mit ME/CFS.

Loredanas Instagram: @sprachis.fuer.chronis

Loredanas Podcast: „Sprachis für Chronis“ - Spotify Link dazu: https://open.spotify.com/show/5rcBDHFfTFB9Jk6UjIyDSy?si=MhkQX8L3TrqlMI6u2Hfzog

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In dieser Folge spreche ich mit Milena, 19 Jahre alt und seit Jahren an ME/CFS erkrankt.

Offen, ehrlich und mit bemerkenswerter Klarheit erzählt sie ihre Geschichte: von den ersten Symptomen über die lange Suche nach Antworten bis hin zum heutigen Alltag mit einer chronisch schweren Erkrankung.

Wir reden über das Leben, das auf den Kopf gestellt wurde – über Schule, Arbeitsleben, Träume und Grenzen. Auch Themen wie medizinisches Gaslighting, fehlende Anerkennung und die Kraft, trotz allem weiterzumachen, kommen zur Sprache.

Diese Episode ist nicht nur ein persönlicher Einblick in Milenas Welt, sondern auch ein eindringlicher Appell, ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac endlich ernst zu nehmen.

Milenas Instagram:

@mmm.gedankenchaos

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REUPLOAD - eine neue auflade der Folge 21 mit Eliano, da es leider bei der ersten Version technische Fehler gab!

Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?

Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

Chronisch ehrlich – wie immer.

Elianos Instagram: @eliano_me

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Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?

Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

Chronisch ehrlich – wie immer.

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In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, bei der viele Betroffene gemeinsam laut geworden sind – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.

Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die zahlreiche Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen.

Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad und Hilfe – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.

Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.

Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat!

Leonies Instagram: @kirschbaum_bluetentraum

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Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.

Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:

Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.

Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.

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Ein neuer „Tagebuch-Eintrag“ von mir.

Heute eine Kombination aus Frust, PEM und Erschütterung darüber, wie scheiße das Leben mit ME/CFS ist.

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Eine neue Folge Poesie - diesmal eine Nummer Radikaler.

Betroffene werden ausgegrenzt, ignoriert und fallen aus der Gesellschaft - es ist an der Zeit etwas zu ändern!

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