Episode 52: Chris Velona - Batten Disease CLN8
カートのアイテムが多すぎます
ご購入は五十タイトルがカートに入っている場合のみです。
カートに追加できませんでした。
しばらく経ってから再度お試しください。
ウィッシュリストに追加できませんでした。
しばらく経ってから再度お試しください。
ほしい物リストの削除に失敗しました。
しばらく経ってから再度お試しください。
ポッドキャストのフォローに失敗しました
ポッドキャストのフォロー解除に失敗しました
Episode 52: Chris Velona - Batten Disease CLN8
-
ナレーター：
-
著者：
このコンテンツについて
Chris shares the profound journey of raising his son, Sebastian, who has Batten disease CLN8. He reflects on the bittersweet experiences of witnessing Sebastian’s once-vibrant abilities erode under the weight of this rare, degenerative condition. Chris shares his constant search for new therapies that can help reduce the frequency of his son's seizures. We also talk about his fund-raising for clinical research and the lack of appetite from pharmaceutical companies to treat his son's rare condition.
The song that Chris chose is Tiny Dancer by Elton John.